Les lectures du Chemin de Pierre: La tête à Toto, de Sandra Kollender

La tête à Toto, c’est l’histoire d’un enfant prénommé Noé. A sa naissance, Anna sa maman trouve son petit juste merveilleux . Jusque là tout est  normal. Anna est comme toutes les mamans du monde qui s’extasient devant leur nouveau-né.

Noé est pourtant « un peu trop » maigre, « un peu trop » petit et surtout c’est un bébé qui dort, qui dort «  qui ne fait pas de boucan » et qui permet à ses parents de faire de longues grasses matinées dont nous rêvons tous jeunes parents.

« C’est facile d’être une maman » pense Anna.

Six mois passent. Noé ne bouge pas, ne communique pas. Anna se dit «  il est en mode pépère ».

Anna consulte. En PMI. Un pédiatre . Mais personne ne remarque, personne ne dit rien.

Jusqu’au jour où le mot Neurologique est prononcé. Et là, Anna découvre le hic. Un hic de taille.

On l’apprend dès la première page. L’auteur Sandra Kollender est la maman d’un jeune garçon atteint du syndrome de West (forme rare et sévère d’épilepsie qui ralentit la croyance.)

Et en se glissant dans la peau d’Anna, Sandra Kollender nous raconte avec sa plume incisive, juste, drôle, émouvante l’histoire de cet enfant si attachant, qui sera toujours à part, et l’histoire d’une mère qui se bat dans les méandres de tout ce que recouvre le handicap. Entre les consultations, les espoirs, les faux et les vrais, l’univers kafkaïen de l’institution, on rit, on sourit, on est ému, on est sonné aussi.

Le ton est féroce et on le comprend.

Au Chemin de Pierre, ce livre nous a fortement émus et marqués. Et pour cause.

Une seule recommandation si ce n’est déjà fait : LISEZ LA TÊTE À TOTO !

En attendant voici un petit extrait qui clôt le chapitre A+N = Amour ( vous l’aurez compris A=Anna et N=Noé).

« Je ne crois pas à l’instinct maternel. Je ne crois pas les femmes qui se disent mères a peine ont-elles expulsé trois kilos de chair sanguinolente et hurlante. Ou peu. Ou pas.

Certains animaux rejettent leur petit. Et certains tuent pour eux. Rien n’est joué d’avance.

Je n’avais pas cet attachement quand il était petit. Aujourd’hui après une longue période de fusion, c’est devenu viscéral. Et mutuel.

Je ferais quoi sans lui ?